1) Dragt med prikker 2) Dragt med blomster 3) Sæt med bjørn 4) Knæstrømp
Se næste indlæg >
At leve med kronisk sygdom!
mommyblog
Nu bliver det igen lidt personligt for mig, jeg er nemlig kronisk syg og har efterhånden været det en del år. Jeg er desværre ikke kun, den “ulykkelige ejer” af én kronisk tilstand men faktisk to. De er begge autoimmune, hvilket vil sige at det er mit eget immunsystem, der “tager fejl” og angriber et eller flere organer. Hvordan dette sker og hvorfor, ved man kun ganske lidt om.
Min første kroniske sygdom fik jeg allerede konstateret da jeg var 16 år. Jeg gik i 1.g på gymnasiet og havde travlt med kæreste, venner og skolegang. Jeg har altid haft tendens til blå mærker, men min nye interesse for fitness, fik de blå mærker til at eksplodere.
Jeg tænkte ikke videre over det, før min daværende kærestes bror og svigerinde, som begge er læger, påpegede at de synes jeg skulle tage til lægen og få taget blodprøver hurtigst muligt. Dagen efter fik jeg taget prøver om morgenen, men blev derfra bedt om at køre direkte til sygehuset for at blive tjekket yderligere. Her fandt de ud af at jeg led af en ret sjælden blødersygdom forkortet ITP. Det minder nok mest om den klassiske blødersygdom, som mange kender. Her mangler man blodplader i blodet, som gør at blodet kan størkne – det samme gælder for mig. Men forskellen hos mig er at jeg, i modsætning til “almindelige” blødere, producerer blodplader, men at de mangler fordi at mit immunsystem tror at blodpladerne bør nedkæmpes og derfor selv nedbryder dem.
Jeg er den dag i dag, (heldigvis!) ikke specielt påvirket af sygdommen, men mine teenage-år bar præg af de mange hospitalsbesøg, evige blodprøver og voldsom medicinsk behandling. Hvis du har pårørende eller måske selv lider af ITP er du velkommen til at stille alle de spørgsmål du måtte have. Hvis du ikke har lyst til at kommentere direkte her på indlægget, så er du også mere end velkommen til at skrive til os på mommyblogdk@gmail.com
Nu til min næste og nyeste kroniske “tilstand”, for det var egentlig slet ikke ITP jeg ville snakke om. Jeg har nemlig inden for de sidste 6 måneder fundet ud af, at jeg desværre har fået endnu en kronisk og autoimmun sydom til min samling. Nemlig lavt stofskifte! Eller også kaldet myxødem, hypothyreose eller hypothyreoidisme. Måske du så at DR i tirsdags sendte en udsendelse om stofskifte-sygsomme? De satte fokus på den massive uenighed om hvordan man bør behandle sygdommen, der er imellem eksperter og læger på området. Derudover medvirker der bl.a. en kvinde, som virkelig beskriver netop de symptomer som jeg oplever.
Nu hvor DR har bragt stofskiftesygdom på banen, vil jeg gerne kaste lys på hvordan jeg lever med en stofskifte sygdom.
Det startede faktisk med at både Teis og jeg var til 1 års undersøgelse med Arthur. Jeg var som altid frygtelig træt og kunne ikke huske fra næse til mund, så det var ekstremt rart for mig, at Teis ville med.
Jeg havde, på daværende tidspunkt, overhoved ikke tænkt på at min konstante træthed, vilde hårtab og elendige hukommelse, kunne være forsaget af andet end 12 måneder hjemme med baby. De første 4 måneder var trods alt et rent kolik-helvede og vi stod på daværende tidspunk med et barn med tilbagevendende mellemørebetændelse – så tænkte egentlig at min træthed og crazy ammehjerne var ret normal.
Men til min store overraskelse spurgte Teis vores læge om det mon var muligt, at jeg kunne få taget en blodprøve. Jeg får normalt taget en del blodprøver løbende pga. sygdommen ITP, men det var ikke det han mente. Han fortalte, at han synes at jeg var unaturligt træt og at han var bange for at jeg manglede vitaminer eller lignede. Jeg var mega forbavset, men protesterede ikke da han jo egentlig havde ret.
Allerede dagen efter blev jeg ringet op af lægen, der fortalte at jeg havde for lavt stofskifte. Meget for lavt faktisk – så hvis jeg havde mulighed for at køre på apoteket, ville det være godt, så jeg kunne blive medicineret hurtigst muligt. Hun påpegede dog at jeg nok havde fået for lavt stofskifte i forbindelse med graviditeten, så jeg havde gået med det længe og jeg skulle ikke være bekymret. Hun fortalte at massere af mennesker lever med sygdommen og har et helt normalt liv.
Da jeg lagde på var jeg lidt i chok…
Jeg synes ligesom at jeg havde nok sygsom inde på livet og magtede ikke at forholde mig og sætte mig ind i endnu en af slagsen. Som en lille sidebemærkning skal det nemlig siges at også Teis har en kronisk lidelse (jep – vi er sgu et godt match på flere måder 😉 haha…)
Min mor kom og tog sig lidt af Arthur, så jeg kunne ræse på apoteket og få præparatet, eller nærmere hormonet Eltroxin, som lægen havde udskrevet. (Hvis du har set DR’s udsendelse, så er det standard behandlingen!)
Da jeg kom hjem, tog jeg mig tid til at tømme internettet for de grundlæggende elementer i sygdommen – dens symptomer og hvad det muligvis kunne føre med sig.
Jeg er lidt en bio-nørd så jeg begyndte selvfølgelig at nørde, men basalt set, vil lavt stofskifte sige at skjoldbruskkirtlen ikke kan danne tilstrækkelige mængder stofskiftehormoner, som er vigtige for energiomsætningen og en lang række andre væsentlige funktioner i kroppen.
Skjoldbruskkirtlen er en lille, sommerfugleformet kirtel,der sidder på forsiden af halsen og producerer stofskiftehormonerne trijodthyronin (T3) og thyroxin (T4). Frigivelsen af stofskiftehormonerne fra skjoldbruskkirtlen reguleres af det thyreoidea-stimulerende hormon TSH, som kommer fra hypofysen i hjernen.
Det vil sige, at det meget kort fortalt er et sted i hjernen, der er blevet lidt småsløvt i betrækket og ikke sender tiltrækkelige signaler til skjoldbruskkirtlen i halsen, som derfor ligeledes bliver sløv og ugidelig 😉
De mest almindelige symptomer på for lavt stofskifte er:
? svag og langsom hjerterytme
? muskelsvaghed
? nedsat appetit
? øget vægt
? depression
? dårlig hukommelse
? koncentrationsbesvær
? fortykket hud
? forstoppelse
? hæs og dyb stemme
? struma (forstørret skjoldbruskkirtel)
En artikel jeg efterhånden har læst et par gange, og som har gjort stort indtryk på mig er denne. Det er helt basalt en mands fortælling om hvordan det er at leve sammen med én, der lider af lavt stofskifte. FUCK! Håber virkelig ikke at Teis synes at jeg er helt så slem, men til tider er det helt sikkert derhen ad på nogle planer.
Alt dette var tilbage i starten af september og nu her ca. 5 måneder senere, har jeg fået langt mere energi. Jeg har godt nok også fordoblet mængden af indtaget af hormoner, men det går frem ad.
En ting, der ikke er i bedring er dog min hukommelse. Jeg slås stadig ekstremt meget med glemsomheden og kan virkelig blive enormt irriteret på mig selv, når jeg igen og igen glemmer vigtige ting.
Jeg skal bruge voldsomt meget energi på fx at finde vej, selvom jeg skal et sted hen, jeg har været før og de dage, hvor jeg fx skal hente Arthur, siger jeg til mig selv en ekstra gang eller to – HUSK DET NU!
Jeg er altid bange for at misse et møde på jobbet eller en vigtig aftale. Jeg HADER at folk tror jeg glemmer dem eller måske bare er ligeglad, for sådan er det bestemt ikke.
Det føles lidt som om at jeg er sat på stand by. Min hjerne kører i slow motion imens verdens bare ræser forbi. Dagene flyver, min søn bliver større og jeg kan bare slet ikke følge med.
Med hensyn til min vægt, så ja – jeg har taget på… og ikke tabt mig igen. Jeg tog 12 kg på under graviditeten og tabte mig ca. 15 kg den første måned efter fødselen. Derefter – og især – da jeg stoppede med at amme (da Arthur var ca. 9 måneder) begyndte jeg at tage på.
Jeg vil tro at jeg nu vejer ca. 5 kg. mere end før jeg blev gravid, men den helt store forskel er min muskelmasse. Jeg var langt stærkere og min fedtprocent var super fin da jeg blev gravid, den er lidt mere blaaaa nu, men stadig inde for normalen.
Jeg gør ikke det helt vilde for at tabe mig og træner heller ikke nær så meget som før i tiden. Har 2 faste dage om ugen, hvor Anne og jeg træner sammen, og hvis der bliver plads til en 3 dag er det fint, men det er bestemt ikke hver uge.
Vi tager én dag ad gangen
Mit hår er heldigvis på vej tilbage, men lige nu ligner jeg lidt en vingeskudt fugl med mine halvlange lokker, der stritter i alle retninger. Jeg har altid været kuldskær og det er heller ikke blevet bedre, men kan jeg egentlig godt leve med – hvad er bedre end at komme hjem og begrave sig i dyner 😉
Nogle gange tænker jeg om jeg mon kan have haft lavt stofskifte i mange år? Før jeg blev gravid havde jeg en del problemer med fx glutenholdig mad, jeg har tendens til mavesår og mit system driller generelt bare en del, hvilket nogle mener kan være et symptom – Men det finder jeg jo desværre nok aldrig ud af.
Jeg har heldigvis den allerbedste opbakning fra Teis og resten af min familie, og har også valgt at være åben omkring det over for de kollegaer jeg har nærmest. For mig er det vigtigt at de ved at jeg ikke glemmer dem “med vilje”.
Det er stadig ret nyt for mig det her stofskifte-helvede, men jeg er glad og taknemmelig for at det “bare” er denne type sygdom jeg skal leve med og ikke dem af langt farligere karakter.
Der vil helt sikkert være lidt ekstra bump på vejen i mit ægteskab, karriere mv. men so far tager jeg det som det kommer.
Jeg ved også at rigtig mange har svært ved at få børn, når de lider af stofskiftesygdomme, men den tid den sorg. Om ikke andet er jeg mere end lykkelig over at have nået at få verdens sødeste dreng. <3
Hvis du også har en stofskiftesygdom – og evt. har nogle gode råd, til hvordan man gør livet lidt nemmere, så tager jeg imod med kyshånd.
Pu ha… det blev et af de helt lange indlæg. Tak fordi du læste med!
/N
[…] efter at jeg er startet på AIP, pga mit lave stofskifte, har det at spise is været lidt en udfordring. Alle veganske istyper, som man kan finde i […]